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cnsaVotre enfant a une maladie rare et va à l’école. Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire.


Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément. Il est pourtant essentiel que chacun dispose des bonnes informations pour accompagner au mieux l’enfant dans sa scolarité.

Une vidéo, réalisée par la CNSA en lien avec la DGESCO, des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares, récapitule les étapes clés du parcours. Ce support de communication montre l’utilité de l’échange d’informations entre la famille, les professionnels de santé et le corps enseignant, au service du parcours scolaire de l’enfant. Toutes les informations ne sont pas indispensables à tous, mais il est important d’en partager certaines. Par exemple : l’enseignant n’a pas besoin de connaitre les résultats d’analyses médicales, mais plutôt de connaitre les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne de l’élève. De même, il est utile que le médecin qui suit l’enfant ait connaissance du déroulement de sa scolarité.

Les informations essentielles pourront être regroupées dans un classeur, papier ou numérique. Ce classeur sera organisé en 4 chapitres :

  • ma santé : les conséquences de la maladie, les interlocuteurs, les signes d’alerte et les recommandations, la prise en charge thérapeutique, l’accompagnement socio-éducatif
  • mes besoins à l’école: aménagements structurels (locaux), aménagements matériels, aménagements horaires, aménagements pédagogiques, actes nécessitant une aide humaine, aménagements d’examens, socialisation, récréations, sorties scolaires et classes transplantées,
  • ma vie en dehors des temps scolaires : la cantine, les activités périscolaires, les loisirs, les activités sportives,
  • mes atouts.Cette vidéo répond à une mesure du plan national maladies rares visant à faciliter la coopération entre les professionnels de la santé, du social, de l’éducation et du médico-social.

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Mission Nationale Accueil de Loisirs et Handicap

missionnationale

Depuis son lancement en octobre 2017, SAIS92 a participé activement aux travaux de la mission. Nos travaux ont retenu l’attention de la Mission Nationale. Nous étions présents à Nîmes le 14 et 15 Juin 2018 à la réunion nationale des Pôles Ressources Loisirs Handicap organisé par la Mission Nationale. Nous nous positionnons pour un cadre règlementaire des Pôles Ressources Handicap qui aboutirait sur un financement pérenne et non plus par des appels à projets auxquels il nous faut répondre chaque année.

Informations diverses :

  • Besoin d’un stage que ce soit de découverte ou d’un stage d’une plus longue durée, n’hésitez pas à contacter SAIS92 par mail. Nous solliciterons nos partenaires qui pourront répondre favorablement à votre recherche (Rte, Caisse d’épargne, Conseil Départementale,..)
  • Accueil en centre de loisirs : n’hésitez à nous solliciter si vous rencontrez des difficultés pour inscrire votre jeune en centre de loisirs, nous vous mettrons en contact avec le référent loisirs handicap de votre commune.
  • Des formations sur la complétude des dossiers MDPH et la parentalité destinées aux familles de jeunes en situation de handicap sont proposées par SAIS92.
    Deux modes d’intervention :
    1. Votre ville peut nous saisir directement pour que nous intervenions un samedi sur la commune, dans ce cas elle recense les familles et enregistre les inscriptions, et met à notre dispositions une salle. Vingt personnes par session pour que ce soit optimale.
    2. SAIS92 proposera des dates à ses adhérents, elles vous seront communiquées ultérieurement par mail.

Le dossier MDPH de mon enfant…

Perdu(e) dans les différentes aides à demander, les orientations scolaires, les droits auxquels je peux prétendre...
Participez à la réunion d’information animée par SAIS 92 en partenariat avec la mission handicap.
Attention, nombre de places limité, inscription obligatoire.
Date : samedi 6 octobre 2018 à 10h30
Lieu : Agora – maison des initiatives citoyennes
20 rue de Stalingrad – Nanterre
Inscription : 39 92/mission.handicap@mairie-nanterre.fr

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3, 5 COURS DU TRIANGLE
92036 LA DEFENSE CEDEX
mail : sais92@wanadoo.fr


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Conseil Général des Hauts-de-SeineMembre de la FNASEPH 
Membre du CDCA - Convention de partenariat 
avec l’Académie des Hauts de Seine

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